måndag 14 januari 2013

Om hur det är att leva med Ibs

Skolhälsovårdaren frågar om jag har någon sjukdom. Jag svarar att jag har en tarmsjukdom
som heter Irritable bowel syndrome, Ibs, inflammerad tjocktarm. Jaha jaså, du har alltså
lite magbesvär? Ja, alla magbesvär man kan ha plus alla världens smärtor där på.
Tar du någon medicin mot det?
Nej. Reglerar smärtorna med hjälp av kosten.
Jamen! Det är ju bra, det, bra så! Så du äter bara rätt och så ordnar det sig, vad fint!

Har lite lust att släppa en dräpande kommentar, kanske rentav slappa hennes
ansikte men nöjer mig med att vara tyst. Jamen, vad bra tänker jag. Så himla lätt
för mig. Bara jag äter rätt så är allt bra.
Om det vore så väl.

För snart 5 år sedan bröt min Ibs ut. Jag är ganska säker på att det var som följd av
den traumatiska operationen, för det var kort därefter mina symptom blev värre.
Plötsligt klarade jag inte längre av att vara i skolan längre än några timmar om dagen.
Ganska direkt efter lunchen såg jag till att smita hem. Skulle jag av någon orsak inte kunnat
göra det, väntade timmar av smärta, ångest och förnedring. För har du en inflammerad tarm, som
jag så har du inte bara lite gas i magen, och det går inte att bara sådär gå på toaletten. Utan allt blir så
mycket.. tusen gånger svårare. För det kan hända att ett wc besök inte räcker (då förmodar vi förstås att vi
hittat en isolerad wc någonstans)och det kan hända att inte ens 10 wc besök räcker, det kan hända
att det inte finns någonting i våran makt som hjälper mot den här smärtan som sprider sig i hela magen.
Ända upp till hjärtat.

Ibland har jag så ont i magen (tarmarna) att det tar ont i hjärtat. Ibland känns det som om jag
hade stenar i tarmarna, samtidigt som någon sticker mig med en högaffel. Ibland som om
en stor, kokhetballong som fylls med mer och mer gas. Som om det rinner frätande syror i tarmarna,
som om någon slår mig med en stor stenklubba eller helt enkelt nyper överallt så hårt denne kan.
Så Ibs är inte bara luft i magen, hård mage och lös mage om vartannat, det är också en jävla massa
smärta. För att inte tala om hur pinsamt det är. och påfrestande.

Efter fem år av Ibs har jag tränat upp mitt psyke. Förr vågade jag inte fara på bio för jag var livrädd
för den tysta biosalongen och den klaustrofobiska känslan jag fick, omringad av en massa människor
som kunde höra hur det vred till i tarmarna. Jag ville inte fara övernatten till någon för jag visste att magen
inte skulle hålla i så många timmar. Så jag var hemma i mitt rum och grät. och mådde så förbannat dåligt.
Som ni kan läsa några inlägg under, jag var rädd för att leva, för jag förstod inte hur jag skulle kunna
leva i det här tillståndet.

Räddningen kom och sakta, sakta börjar jag vänja mig vid att leva med den här djävulska sjukdomen.
Jag försöker alltid att ha lösa kläder på mig, jag har tagit reda på vad jag skall och inte skall äta, jag
försöker framförallt vara lugn. Så fort jag blir lite nervös börjar tarmarna klämma. Jag försöker tänka
på allt annat än mina tarmar. Men det kräver evinnerligt mycket koncentration. I ett sällskap som är
aningen för främmande kan en enda tanke förstöra min kväll. En enda tanke på magen och all luft och
all smärta gör sig tillkänna och sedan blir det bara värre. Så även om jag ätit hur bra som helst har jag
VARJE dag smärta. Med rätt kost lindrar jag den. Så om jag har ätit tokigt så blir alla små problem
tusen gånger värre. Jag kan ha alla problem samtidigt ser ni. Om jag skulle få för mig att äta några bitar
choklad och kanske äta en vårrulle är följden den här. Minst 3 dagar av lös mage, som av någon anledning
är hård samtidigt, en massa illaluktande (dödlig) gas och smärtor jag inte ens kan jämföra med mensvärk.
Jag gör mitt bästa. Men det är så sabla svårt. För när man inte kan äta ens en tiondel av kostcirkeln så
blir det lätt hänt att man fuskar lite. och då får jag ta konsekvenserna. Fast det gör mig så sabla förbannad.
Om jag bara fick dricka ett glas mjölk och känna en dag utan smärta! Då är jag nog i himmelen.

En annan grej som kommer med Ibs är skuldkänslorna. När jag igen måste be om att vara hos mig
för magen är äcklig idag och jag klarar inte av att gå på er wc. Eller nej tyvärr, jag orkar inte fara
någonstans för t.o.m underbyxorna spänner. Att jag måste förstöra. Planer som inte blev av pga elak
skit i tarmen. fy fan. Äckel är en annan känsla jag ofta får när det är riktigt illa. Blir så äcklad av mig
själv och allt som rinner ur mig eller som inte vill göra det. För det är ju gas och avföring vi talar om.
Äckligt.

Så nej, kära skolhälsovårdare, det är inte så fint och det är inte så enkelt.

I något skede måste jag acceptera det här. jag vet inte riktigt när, jag jobbar på det.

7 kommentarer:

Hanso sa...

Det är så sjukt. Himla sjukt. Så otroligt svårt att förstå. Jag har lite skuldkänslor över att jag då, för fem år sedan och kanske till och med tre år sedan, inte hade nån aning om hur dålig du kände dig. Det känns lättande att läsa det här. Att du delar med dig. Det kan hända det var svårt för dig att beskriva allt detta, och så ärligt på nätet där vem som helst kan läsa, men jag slår vad om att många BEHÖVER läsa det. För vi kan inte förstå vad du går igenom. Vi vill veta och försöka förstå. Och det finns andra som har liknande problem. Och kanske det är bra även för dig själv att ventilera. Jag hoppas verkligen det finns en väg mot ännu lättare känsla. Kom ihåg att alltid fortsätta säga ifrån om du känner dig besvärad på grund av Ibs. Ingen av dina kompisar lämnar dig/blir besviken på dig pga det. För det går att jämföra med vilken annan svår sjukdom som helst. Har du spysjuka är det ok att säga nej. Har du magsmärtor är det också ok att säga nej. Även om det, som du skriver, känns tungt att säga nej. Och fram för allt så tråkigt och synd att alltid vara begränsad. Jag vill krama dig. Och hoppas du inte behöver vara nervös eller tycka det är tungt med stughelgen. Ser mycket fram emot den. Kram

Lina sa...

Precis som Hanna skriver, bra att du skrivit och förklarar hur jobbigt det verkligen är. Det är omöjligt att förstå hur mycket det faktiskt påverkar ditt liv, och det gör mig verkligen ledsen att du måste kämpa med din mage varje dag. Ta hand om dig! Tusen kramar <3

Anonym sa...

Tack!Tack! ni är så fina att jag börjar gråta, tusen kram till er<3 mandi

Anonym sa...

Jag instämmer helt med hanna. Du ska inte känna dig skyldig och jag hoppas att du vet att inger dömer dig pga. din lbs. Det är så strongt av dig att du skriver detta på bloggen, också för att jag inte heller egentligen visste vad lbs är och hur mycket det egentligen påverkar ditt liv. Men nu vet jag. Och nu hoppas jag att jag kan bättre förstå vad du går igenom. Jag hoppas också att du fortsätter att ventilera och säga när saker inte är som de ska. Hoppas det ger dig ett lättare sinne, för vi alla vill nog höra när allt inte är okej, för vi vill alla försöka hjälpa dig, fastän det kanske inte alltid är möjligt.
Du är en så otroligt fin människa Mandi. Fortsätt så. <33
Tusen kramar från åbo,
Ada

Anonym sa...

Oj, tack finaste Ada, det värmer så otroligt mycket vad du säger. Tusen kram!<3 Mandi

Anonym sa...

Läste din text å ville trösta dej med att du inte är ensam =) fick diagnosen för ca 10 år sedan med kommentaren "du måste lära dej att leva med det". Det var som ett slag i skallen, inte ville jag lära mej att leva me det, ja ville bli frisk...
Lyckligtvis blir det bättre med tiden fästän det ännu ibland känns jobbigt. Idag kan jag t.o.m äta choklad, lycka! =) Krafter till dej!

Amanda sa...

Tack Anonym, synd att du inte ville sätta ut ditt namn, men jag förstår.
Men tusen tack, det känns skönt att ha någon som förstår. Och underbart att du kan äta choklad igen!